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白斑面积超过50%,经济困难,他为何没有放弃诊疗

时间:2019-01-11 15:20 已阅读:
 

    胡恩名(化名)压着一顶鸭舌帽,蒙着口罩,穿一身不薄的运动服,在杭州隐隐有热气的初秋坐下来。乍一看,跟寻常人似乎没有什么差别。

大半年前,白斑在他身上铺开来,头部更为恐怖:头皮、耳侧、眼睛、鼻子、嘴巴周边布满白斑,面积巨大。

“村里从小跟我一起长大的伙伴,慢慢很少叫我出去玩了。”胡恩名这样描述变成“怪人”之后的生活。

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“若不是看到显著的效果,应该早已放弃恢复了”

    农历新年过后,胡恩名次来杭州华研看病,陪着前来的父亲揣着一年的积蓄。进到周晓娟医生的诊室,这个朴实的农民直接说:“我们没有什么钱,听说看这个病很贵,心里有点矛盾。”此时,吃了药迷迷瞪瞪的母亲正坐在诊室外头,恢复精神分裂症的药物让她时常处于这种状态。

    经过诊断,胡恩名得的是泛发型白癜风,这类型白癜风的大特点是白斑生长速度极快,面积大。从开始冒出块白斑开始,仅仅两年时间,胡恩名就变成了别人眼中的“怪人”。这个内心一向存着平静,不见情绪起伏的小伙子次尝到了自卑的滋味。

    胡恩名30岁了,有一个稳定的女朋友,到了谈婚论嫁的年纪;他辞掉工作,担心吓着别人,自己心里也膈应,想恢复了重新再开始。

    他的白斑面积虽然很大,但看起来斑斑驳驳,说明发病时间不长,皮层底下的黑色素并没有丢失,如果能得到规范恢复,恢复几率很大,周晓娟有这样的把握。

    为了让经济有困难的患者能够享受一样公平医疗的机会,杭州华研特别制定了一些人性化的特殊政策:

    2018年2月,向院长申请,经同意减免15%的恢复费用;

    2018年4月,免费赠送10个308nm光斑照射……

    在胡恩名的个人恢复档案里清晰地记录着每一项周晓娟医生为他争取到的优惠项目。

    老家在丽水遂昌,因为路途遥远,他选择住院进行物理恢复,每次一呆就是十天半个月,期间,医院减免了他所有的床位费用。

    胡恩名告诉周晓娟医生,想先把暴露部位的白斑恢复。

    身上全舱照311,脸部眼睛、鼻子、嘴巴周边照308nm准分子激光,头皮位置照311,这是周晓娟医生给出的物理恢复方案。308nm的恢复费用要比311贵一些,但见效更快一些,全身、头皮面积较大的部分选用311,眼睛、鼻子、嘴巴暴露部位用308,正是综合考量了胡恩名的诉求和经济状况为他个人定制的优化方案,“对于医生来说,把患者的疾病恢复永远摆在位。”周晓娟说。

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    今年2月、4月、9月……胡恩名陆陆续续来华研做恢复,每次住院的时间也越来越长,近的一次住了半个月有余。他身上的白斑面积从之前的50%迅速缩减到20%,面部除了刚做恢复的部位需要带着口罩外,几乎已与常人无异。

    “父亲正在村里使劲地干活,只要存到一部分钱就喊我上来看病。”虽然艰难,父子二人不愿再放弃。

规范化恢复需要照顾到患者的方方面面

    胡恩名的看病之路并不坎坷。白斑刚长出来的时候,他到遂昌某综合性医院看了一次病,但没见到什么效果,很快白斑疯狂地在全身扩散。他初选择来华研,一是因为离家近,二是因为华研是一所恢复白癜风的专业医院。

    胡恩名的白癜风处于进展期,因为害怕长期吃药对肝、肾、胃等脏器产生影响,自己偷偷把应该每天吃的药量缩减为隔天吃一次。细心的周晓娟很快发现了这个问题,主动约他了解情况。

    周晓娟说处于发展期的白癜风患者需要用药物进行控制,如果不遵照医嘱擅自停药可能对恢复效果产生影响。因为害怕长期用药对身体产生不良影响是患者中普遍存在的一类顾虑。凡是次来华研看病的患者,都被要求做详细的身体检查,这个其实并不是为了多收取费用,而是通过检查,医生可以全面掌握患者的身体信息。

    检查项目中有一项是肝肾功能指标,医生根据这个指标在不影响患者健康的大前提下合理给药。周晓娟说,“像患多种慢性疾病的老年人、癌症病人、儿童等,不同的个体指标不同、情况不同,给出的药量都是不一样的。我们把工作做的细致一些,患者就可以没有顾虑地安心服药,对确保白癜风恢复的效果有帮助。”

    白癜风的发病原因是综合性的,除了药物恢复外,还要对患者的生活方式进行一定的干预。胡恩名在得白癜风之前,有一个很不好的生活习惯,沉溺于游戏带来的快感经常通宵熬夜。晚上8、9点开始打游戏,一般到凌晨3、4点才结束,夸张的一次连续通宵了一个礼拜,没有睡觉。

    周晓娟说,打游戏精神高度紧张以及熬夜等不良生活习惯对人体的免疫力会带来影响,对白癜风恢复不利。把原委细细说与胡恩名听,让他明白其中的道理,并鼓励他慢慢调整生活习惯,现在胡恩名每天晚上11点就早早睡下了。

    “这个病的恢复真得太慢了”,胡恩名的嘴里时常蹦出这句话。今年2月他次到华研看病,半年时间,全身白斑面积减少50%,重点暴露部位白斑消退,其实恢复效果是非常显著的。

    对于胡恩名的焦虑,周晓娟也表示理解。由于白癜风病损的特殊性和带来的心理压力,患者往往诊治心切,急于见到恢复效果。白癜风是一种顽固性的皮肤疾病,恢复需要一个过程,很多患者在恢复初期往往能够积极配合,但时间一长,违反医嘱(例如偷偷停药),甚至中断恢复的情况都会出现。

    作为医生,要充分把握患者的这种心理,对他们进行及时的疏导。周晓娟每个恢复阶段都会给胡恩名看他恢复前后的对比图,用效果说话,坚定他恢复的信心;也会给他看其他同类型病人的恢复进展图(做了患者隐私保护措施),告诉他每个人的个体情况不一样,恢复进度会有快慢,但只要坚持恢复,一定会取得好的结果。

    胡恩名来华研的天,被一个患有35年白癜风的病友拉进了一个交流群,在群里他看到了无数病友在看病路上的一次次失望、绝望和痛苦不堪的心情。“原来我很幸运”,他这样感慨。今年10月,他再一次来到华研治病的时候,这个生性不善表达的小伙子,郑重地定制了一面锦旗,毕恭毕敬地送到周晓娟医生手里。这是他选择表达感谢的方式,仍然没有什么多余的语言,一切早已尽在不言中。

    浙江省白癜风专项救助热线:0571—87359179;监督热线:0571—87027471

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